者注:身臨其境勝於閉門造車,信哉斯言!
*為什麼不阻止他的自言自語?
鼓起勇氣,和徹之一起進入社會。周遭的人們開始瞭解徹之,理解自閉症者的特徵,習慣其行為方式,並想辦法與他交往。一旦習慣,也就見怪不怪了,把一天到晚的自言自語看成個性,大家毫不介意,坦然接受。把自言自語看成是問題行為還是個性,說到底這只不過取決於與之打交道一方的思維方式而已。
2005年5月,我應邀去韓國講演,會場中曾有一位母親問我:為什麼不阻止孩子的自言自語?
我是這樣回答的:我會讓徹之區分場合。在學校的課堂上、考試中,或者在單位的辦公室裡——會妨礙他人的時候,是不可以自言自語的;而在自己家中時,或在單位裡只有他一個人打掃衛生間時,或在個人的自由時間裡,自言自語也無所謂的。我並沒有二十四小時、三百六十五天禁止他。說句實話,我也想阻止徹之的自言自語。如果能禁止得了的話,我早就這麼做了。但是越是禁止,徹之的不安越是強烈,其他的問題行為也相應增加,所以我不得不放棄。也許,在緊張或痛苦的時候,自言自語是恢復心神安定、消除壓力的方式,是一種沒有副作用的精神穩定劑。
再者,對我來說,這也是一種收集資訊的方式。我可以透過其自言自語瞭解到:他對他們感興趣,對怎樣的事物會有反應。徹之不擅長與人交流(向人表達自己的心情),如果一直沉默,我則無從瞭解他在想些什麼,反而會很不安。還有,把徹之的自言自語聽成是快樂的唧唧呱呱,我也會很快樂。有時聽著聽著,我會忍不住笑出聲來。朋友們倒也寬容地看待:笑出來雖然有些失禮,因為有趣自然就發笑了。這反而說明你覺得他可愛,沒有用特殊的眼光來看他。
自言自語是徹之表達心聲的一種重要手段。一天中緊張的時刻越多,我越想為他營造一個可以自由地自言自語的環境。我想,如果全面禁止他的自言自語,那麼開朗的笑臉和健康的活力恐怕也會隨之消失吧。
那位母親說:這樣說來,我家女兒真是毫無笑臉。因為一聲不吭,女兒的心情我無從瞭解。我一直以為,自閉症是一種沉浸在自我世界裡的疾病,所以女兒沒有笑臉也理所當然。我在KBS(韓國電視臺)“特別星期天·奔向社會”(2002年3月17日晚上20:00…21:00播出)中,看到了徹之歡快的笑顏,曾懷疑他是否真的患有自閉症。(眼見為實,這位母親在首爾會場看到徹之本人的時候,已經可以確信沒錯,徹之的確患有自閉症。)
據那位母親說,因為自言自語招致周圍人們的反感,自己和她在一起都會覺得很羞恥,所以一直在阻止女兒自言自語。
我也時常因為和徹之在一起感到羞恥而去阻止他自言自語。
比如,和徹之一起乘公交車時,徹之邊搖晃身體邊喃喃自語,引得其他乘客一齊向我側目:為什麼那個母親也不去提醒阻止一下?周圍責備的目光,使我如坐針氈。我一邊想著:和用手機大聲說話的人相比,這也不算是麻煩呀;一邊又感到羞愧,要提醒徹之注意。但是,要是直接說安靜下來,怕傷害他的自尊心,所以我一直在其口袋裡備著張卡片,上面是:噓!還有一幅圖畫,並給喜歡英語的徹之標上“PLEASE BE QUIET”(請安靜)的文字。我提醒他:請看一下衣袋裡的卡片。讓他拿出卡片,自己來理解,按自己的意志停止自言自語。(要尊重其自主性,使他能控制自己的情緒。)
即使這樣,有時也堅持不了五分鐘。我不厭其煩、幾次三番地讓他看卡片。於是徹之就說:“媽媽請待在這裡,徹之去隔壁車廂。”隨後逃走。受到父母的干涉,誰都會厭煩吧。徹之在隔壁車廂,趕到下車為止一直快樂地給鋪電話他的自言自語,洋洋自得。周圍既有皺眉頭的看客,也有饒有興致的旁觀者。
覺得羞恥的只是我,既然他本人不感到羞愧,也沒有周圍增添很多麻煩的情況下,我不妨改變一下自己的思維方式吧。不要因為我的羞恥感、我的難堪而去禁止他,這樣不也挺好嗎?
第3章:借兄弟的一臂之力
我恢復了失去的自信
在徹之成長過程中,有一個起了重要作用的好幫手。此人正是弟弟政嗣。
在徹之兩歲九個月的時候,政嗣出生了。一個月之後,徹之被宣告是殘障兒童。
殘障兒童和新生嬰兒兩者都要培養,真是困難重重……我能做到嗎?我的人生背上了這麼重的包袱,會受多少累呀……我這麼想著