但我們還在一味責備他為什麼看不見,為什麼不能和其他孩子一樣,孩子怎麼能感受到我們對他的愛?
在日本,明石女士向我們講述了寫書的緣起以及她和徹之一起走過的路。她說剛開始感覺四處都是牆壁,帶著孩子無路可走。後來她發現,就是要在牆上給孩子敲出一扇門,那樣孩子就可以走出困境。現在,徹之已經從一個只會玩水闖禍、智商只有36的重試自閉症孩子,成長為一個可以獨立工作、生活的人。在單位他是認真負責的好員工,在家是媽媽做家務的好幫手,在社群是受歡迎的人。今年日本大地震後,在交通、通訊全部癱瘓的情況下,徹之非常鎮定,和同事一起護送敬老院老人回家後,自己在人流中步行兩小時,平安回家。
明石女士和徹之的故事回答了最基本也是最關鍵的問題:我們應該在自閉症孩子的重合中扮演什麼角色?最終他會成為什麼樣的人?我們又應該做些什麼?自閉症孩子最需要我們成為他們和這個世界的橋樑。如果父母採取放棄或者不聞不問的態度,那麼孩子的症狀極有可能會加重,沒有生活自理能力,也無法理解這個世界和人類社會的基本規則,從而產生更多的行為和情緒問題。如果採取高壓政策,拼命訓練,一心想讓這個孩子明天就好轉,就是在逼迫孩子去做他原本做不到的事情,讓他受到生理、心理雙重的壓力。訓練的終極目的不是換回一個健康孩子,而是實事求是、腳踏實地地幫助他,讓他在原有的基礎和程度上不斷進步和突破,取得屬於他自己的成功。
因著一份感動和願望,踏上了這條幫助孩子們的公益路,結識了這麼多偉大、充滿愛心的同路人。希望讀者能和我們分享感悟,也希望您的“徹之”可以幸福、快樂!
上海青聰泉兒童智慧訓練中心 陳潔
2011年8月
前言
感謝諸位翻閱“與自閉症兒子同行”叢書的第二卷《通往自立之路》。第一卷《原汁原味的育兒》出版已半年有餘,如今徹之已滿三十。
現在的徹之每天早上上班之前會確認盒飯中是否撒好拌飯料:“拌飯料,撒好了!”隨後,會念念有詞:“減少飯量,飯量減好了;減少菜量,菜量減好了。”最後把盒飯和工作服塞進包裡,開始地搖頭晃腦、蹦蹦跳跳地上班去。因為每天生活有規律,工作也緊張,徹之的身體越來越勻稱了(我不擔心他發福,反倒擔心冬天裡做清潔,他的手能否吃得消)。
最近,我收到很多讀完第一卷的讀者發來的郵件,不少家長說,讀完此書後信心大增,從明天起就能以笑臉來面對自己的孩子了。這些評價,令我遠比欣慰。起居室宮田廣善先生甚至盛讚此書為“培養殘障兒童的最好專著”。先生的激賞,令人鼓舞。
自從三年前日本電視臺播出“新日本探訪——街區的笑顏”和“日本列島特寫——為了工作,加油!”之後,觀眾的反響和翔如潮而來,這成了我寫《原汁原味的育兒》的契機。此書出版以來,來諮詢的讀者更是有增無減。
如何教他上廁所?一次性尿布怎麼停用呢?還說不出話來,怎麼辦才好?您家兒子以前偏食,您怎樣做菜給他吃的?您家小孩愛玩水,您如何引導他打掃衛生間、清洗浴缸的?又如何引導他幹上清潔工的工作的?大家都想了解育兒方法 。為此,有必要在第二卷中具體地介紹我當時的想法和應對辦法,以供諸位參考。
一卷《原汁原味的育兒》中心內容是“我在忙於就會超級多動的徹之的同時,主動結識同伴、支援者,併為徹之創造良好的生存環境而努力。第二卷《通往自立之路》則側重講述作為家長,我是如何在日常生活中教導徹之的,包括:上廁所、偏食、刻板行為、幹家務、處理金錢等生活中無法迴避的議題。
第一卷以年齡付濤繃線,從徹之的嬰幼時期寫至小學畢業。因為諸多生活議題並沒有因年齡增長而自然解決,還需要經年累月的連續努力,所以第二卷的寫作並不以年齡為軸線,而以一個一個議題的形式(橫向平鋪)展開。因此,在第二卷中即使有回顧嬰幼兒期至小學畢業的內容,也是換個角度來講述的。
說起自立,談何容易。已十八歲了,去自立吧!怎麼可能呢?自立不是一蹴而就的。就說徹之吧,他現在雖然已經是川崎市的公職人員人,但小時候經常進入商店隨便拿走東西,令我十分尷尬。我就教他:不能亂拿商店裡的東西,必須付錢後才能拿到,想要買東西必須用錢,而金錢是勞動所得,為了得到金錢你得幹家務活。於是,幹家務活變成了在家打工,到社會上即成工作了。這樣,徹之的就業